LISTE DES PATIENTS GOLDENHAR QUI FONT PARTIE DU GROUPE
OU DONT ON CONNAIT L’EXISTENCE MAIS QUI NE SONT PAS ENCORE ETE CONTACTES

REGION	N° CAS
LIGURIA	10
CAMPANIA	18
VALLE D’AOSTA	/
LOMBARDIA	18
CALABRIA	2
SICILIA	7
SARDEGNA	2
TOSCANA	16
UMBRIA	2
MOLISE	1
ABRUZZO	4
PIEMONTE	1
PUGLIA	12
BASILICATA	1
EMILIA ROMAGNA	7
TRENTINO A. A.	/
VENETO	16
FRIULI V. G.	2
MARCHE	4
LAZIO	3

En occasion du rendez-vous qui a eu lieu le 18/10/03 chez Bird Foundation, de Vicenza (Italie), les parents y présents ont décidé de désigner un representant du Groupe pour chaque Région. Le but est celui de pouvoir - grâce eux - agir chez les autorités de la Région pour solliciter l’individuation des Centres de Reference sélon la Loi italienne n. 279/01, et de represanter le Groupe localement chez les Structures Sanitaires (Aziende Sanitarie) on peut supporter les familles Syndrome de Goldenhar, et chercher de contacter toutes les autres familles Goldenhar pour les impliquer dans les initiatives du Groupe.

LISTE DES REPRESENTANTS REGIONAUX

Pour pouvoir contacter les "représentants régionaux",envoyez un message de courrier électronique à
l'adresse de courrier du site : mail@goldenhar.it. Comme "objet" du message, écrivez le nom du
"représentant régional" de la région italienne qui vous intéresse. Votre message sera automatiquement
trié et envoyé a l'adresse de courrier électronique personnel du "représentant" désiré.