PROGRAMME DES ACTIVITES

1) Mener des enquêtes grâce aux membres du Groupe chez les structures de la Santé dans lesquelles ils sont suivis pour apprendre l'existence d'autres cas de "Syndrome de Goldenhar" et événtuellement pour chercher à établir un contact, toujour en respectant la discrétion.

2) Faire connaître aux centres hospitaliers l'existence du Groupe Italien Syndrome de Goldenhar, son site et l'adresse de son courier électronique.

3) Désigner les REPRESENTATS REGIONAUX dans ces Régions où ils n'existent pas encore.

4) Demander chez les REGIONS où nous résidons d'indentifier des "Centres de Réference", conformément à la loi n.279/01 du 18 Mai 2001 rélative au Syndrome de Goldenhar.

5) Créer un réseau informatif sur les Centres à Très Haute Spécialisation, avec une HAUTE EXPERIENCE TESTEE, qui soient à même de RESOUDRE les problèmes liés au Syndrome.

6) Etablir des contacts avec des Associations et des familles à l'étranger visés à échanger des nouvelles et des expériences.

7) Créer une équipe de COLLABORATEURS SCIENTIFIQUES coordonnés par le Docteur AMNON COHEN, Chef du Service de Pédiatrie de l'Hôpital "SAN PAOLO", de SAVONE

(Italie).

8) Elaborer les données à fins statistiques de chaque problème du Syndrome de Goldenhar concernants tous les cas connus.

9) Organiser des rendez-vous parmi les membres du Groupe, mais pas seulement eux.

10) Organiser des Rendez-Vous avec la présence de Spécialistes des problèmes du Syndrome.

11) Commencer dans le futur, en collaboration avec des Associations et des Structures à l'étranger, un projet de recherche sur les causes qui détérminent le Syndrome de Goldenhar.