RESEAUX INFORMATIF - EXPERIENCES
Dans cet espace, tout le monde peut reporter toutes les informations, les adresses et les nouvelles utiles concenants une consultation, un parcours de réhabilitation ou une intervention chirurgicale qui a eu lieu et en Italie et à l'étranger. Après avoir rempli le formulaire concernant le du traitement des données presonnelles que vous trouvez en cliquant sur "FORMULAIRE DE ADHESION AU GROUPE", il est convenable de laisser soit un numéro de téléphon soit un adresse de courier électronique pour que ceux qui auront besoin d'autes informations puissent vous contacter.
Le but que nous nous sommes posés en en créant cette page est celui de rendre plus facile le contact avec les hôpitaux et les médicins grâce à l'EXPERIENCE DIRECTE des familles.
RELATION SUR LE RENDEZ-VOUS DU 2 OCTOBRE 2004 CHEZ L’HOPITAL SAN PAOLO, SAVONE
Samedi 2 octobre 2004 chez le service de Pédiatrie de l’Hôpital San Paolo de Savone, a eu lieu une rencontre sur le sujet :
" Grandes dysmorphoses – diagnostic – indications – sélection du moment d’intervention - types d’intervention ” ; “ Syndrome de Goldenhar - Syndrome de Franceschetti ".
Le rendez-vous, organisé par M. le Prof. Amnon Cohen, chef du service de Pédiatrie, en collaboration avec le “ Groupe Italien Syndrome de Goldenhar ” e l’Association “ Cresc.I ” onlus, a vu la participation de trois importants médecins français : M. le Prof. Joseph Giordanetto, spécialisé en orthopédie dento-faciale, M. le Prof. Jacques Mercier, chef su service de Chirurgie maxillo-faciale de l’Hôpital de Nantes et Mme le Prof. Françoise Firmin, spécialiste à niveau mondiale en recostruction du pavillon de l’oreille, responsable du service de Chirurgie reconstructive chez la Clinique “ Bizet ”, à Paris.
La journée a commencée à 8.00 heures du matin avec les visites par les spécialistes de tous les cas présents (presque 25 enfants, et non) provenant de toute Italie. Pendants les visites, continuées environs jusque à 16.00 heures, chacun d’entre nous a été à même de obtenir exhaustivement tous les renseignements nécessaires concernant les techniques d’intervention, les temps et les modes spécifiques pour chaque situation.
Étant des parents, après nous être rencontrés, nous avons eu la nécessité de parler d’une façon plus approfondie de notre Groupe et d’une perspective du travail futur, vu le nombre grandissant des cas et des adhésions. Nous nous sommes donc ressemblés dans la salle conférence du pavillon "Vigiola" à l’intérieur du même hôpital, et, en attendent l’arrivée des professeurs pour la conférence, nous avons pu discuter et nous confronter sur le résultat de la consultation de nos enfants.
Nous avons partagé, en écoutant attentivement et en nous comprenant totalement, les émotions, les attentes et les délusions du chemin que chaque famille est en train de parcourir avec son enfant. Encore une fois nous avons reconnu l’importance de ne pas être seuls, de pouvoir partager nos expériences médicales pour ne pas commettre les mêmes erreurs à cause de la hâte d’agir pour résoudre tout problème le plus tôt possible. Nous avons compris qu’il est important de bien évaluer les temps, les modes et les garanties offertes pour obtenir des résultats positifs. En partant des témoignages de plusieurs parents, nous avons insisté sur l’importance de créer un environnement familial serein pour laisser grandir nos enfants dans la façon la plus harmonieuse possible.
Avec ces considérations, nous sommes passés à discuter des aspects techniques et organisationnels concernant notre jeune groupe qui sent l’exigence de protéger ses composants aussi sur le plan juridique. À l’unanimité, a été décidée la naissance d’une Association reconnue par la loi qui, à niveau italien et européen, puisse faire valoir les droits des adhérents, surtout les droits concernant les couvertures pécuniaires pour les interventions chirurgicales et la réhabilitation en Italie et à l’étranger (imprimé E112). Pour réaliser tout cela, on a demandé à chaque parent une majeure collaboration plus active pour la gestion des contacts entre les parents, avec les structures sanitaires régionales (ASL et distretti sanitari), pour sensibiliser d’une façon plus capillaire l’opinion publique et les médecins envers l’existence du Syndrome de Goldenhar et des anomalies associées.
Presque à 16.00 heures, à la fin des visites, les spécialistes présents ont illustré d’une façon claire et extrêmement simple, avec l’emploi d’exemples visuels, les techniques d’intervention qu’ils adoptent, les temps requis, et les indications nécessaires à chacun d’entre nous pour pouvoir faire face à une telle expérience.
Tous les présents ont été décidément satisfaits parce que pour la première fois nous avons pu voir visuellement tous les passages que chacun d’entre nous devra affronter pour résoudre les problèmes de nos enfants.
Enfin le docteur Cohen a commencé un débat pour donner place à toutes les questions des parents pour clarifier doutes et perplexités spécifiques pour chaque cas. Et aussi à la fin de ce dernier moment, la satisfaction des présents était clairement perceptible pour l’importance de la journée ; nous nous sommes rendu compte que les spécialistes présents avaient l’expérience et toutes les connaissances requises.
La journée a terminée à 19.00 heures, quand, fatigués mais confiants pour les nouveautés apprises, nous sommes rentrés. De cette rencontre nous conservons dans notre intime plusieurs émotions : la tendresse envers nos enfants ressemblés tous ensemble pendant la journée, l’espoir de pouvoir leur donner le mieux et la gratitude envers qui a su organiser un événement si unique et important!
RELATION SUR LA CONSULENCE POUR LA RECONSTRUCTION DU PAVILLON DE L’OREILLE QUI A EU LIEU A PARIS LE 4/11/2003 CHEZ Mme LE DOCTEUR FRANÇOISE FIRMIN
Je suis Elena, la mère de Verona (Italie), que certains d’entre vous ont eu l’occasion de connaître pendant notre premier rendez-vous des parents Goldenhar, qui a eu lieu le 18-10-2003 chez le centre Baschirotto en Vicenza (Italie).
Comme je vous ai déjà prévenus dans cette occasion-là, je vous envoie des informations utiles concernantes l’intervention pour reconstruire le pavillon de l’oreille. En fait je me suis rendue à Paris avec ma fille de deux ans et demi, chez chirurgien renommé qui travaille particulièrement dans ce domaine délicat.
Pour le séjour nous nous sommes adressés à un Istitut religeux de soeurs italiennes qui se trouve juste dans le centre de Paris (15 minutes à pieds de la Tour Eiffel et 15 minutes en métro de la clinique où le docteur travaille). La proprété scrupuleuse des pièces et la simple cusine italienne nous a permis de nous sentir en peu comme chez nous, surtout mon enfant. Elle était libre de se mouvoir et de goûter ce qu’elle aimait le plus!
Cet institut offre des services aux patients italiens et à leurs familles ; en effet les soeurs sont très attentives à leurs bbesoins et se prodiguent pour aider les personnes qui y séjournent en leur offrant aussi un service de taxis privés pour se rendre dans les cliniques, les hôpitaux et les aéroports. Si quelqu’un d’entre vous voudrait avoir encore plus d’informations sur les prix et des détails, vous peuvez me contacter par courier électronique ( mail@goldenhar.it).
Pour ce qui concerne la consultation, madame le docteur nous a expliqué avec grande patiente et proféssionalité, les modalités techniques pour la reconstruction du pavillon de l’oreille qui sera en deux seuls intervents chirurgien à l’âge de 10 ans. Un tel âge permet en fait la croissance complète de l’oreille aux dimensions qui resteront telles pendant toute la vie (il vaut donc la peine d’atteindre!). Et en plus, la quantité de cartilage prise de la côte et qui sera nécessaire pour modeler l’oreille doir être considérable et seulement une croissance convenable peut permettre tout ça.
Logicament, comme membre de notre association, mon mari et moi, nous sommes été les porte-parole des nécessités aussi de vos enfants qui - comme la nôtre - devront vivre la même expérience. Si vous voulez fixer une cosultation, madame le docteur nous a conseillé de la contacter dans la façon suivante : envoyer par courier électronique une photo récente de votre enfant où le visage est bien visible comme l’oreille qui manque (l’âge de trois ans est idéale), spécifier (mieux en français, mais aussi en anglais) la diagnose et la description des problèmes sur lesquels on devra intérvenir, par exemple : oeil, mandibule, ouïe, dos, etc.
Pendant notre colloque en fait il est emergé la possibilité de faire visiter les enfants par une équipe de spécialists dans les secteurs des malformations liées au Goldenhar qui collaborent entre eux et programment ensemble les parcours de reconstruction et d’entervention pour chaque cas. Une fois que cette documentation a été envoiée, le docteur vous répondra en fixant la date pour une visite à Paris et là votre enfant rencontrera aussi les autres médicins spécialists convoqués, le même jour pour, discuter la possibilité d’autres examens et les interventions outre la reconstruction du pavillon de l’oreille.
Nous pouvons aussi donner des infos précises sur le coût des deux interventions chirurgiques qui auront lieu à Paris et expliquer mieux comme il seront réalisées à niveaux technique.
Vous peuvez nous contacter par courier électronique ( mail@goldenhar.it) et par téléphon si vous avez déjà notre numéro de téléphon.
CLINIQUE BIZET, 23, RUE G. BIZET, 75116 PARIS
TEL. ACCUEIL 0140693500 FAX 0140693624
STANDARD 0140693434 E-MAIL: francoisefirmin@damma.org
SECRETARIA 0140693510
L' ACCUEIL DEL FAMILLES d' HOSPITALISES a Paris le ROUSIER ROUGE
AU REVOIR. ELENA ET PAOLO
RELATION DE L’INTERVENTION CHIRURGIQUE QUI A EU LIEU CHEZ LE SERVICE DE CHIRURGIE ET ORTHOPEDIE DE L’HOPITAL PEDIATRIQUE “LA TIMONE” EN MARSEILLE, DIRIGE PAR LE PROF. GERARD BOLLINI
Nous sommes les parents de Tommaso un enfant né atteint par le Syndrome de Goldenhar. Tommaso est né avec une importante malformation du rachis ; il presentait en fait deux hémispondyles au niveau lombaire actuellement bien compensés et un thoracique cause d’une scoliose malformative congénite et évolutive. Le problème thoracique a été traité chirurgiquement dans l’avril 2003 chez le Centre de Marseille. A tous ceux qui ont conseillé le Centre de Marseille pour des problèmes semblables, nous donnons les indications suivantes utiles :
Adresse de l’Hôpital :
A.P.H.M. Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
Hôpitaux de La Timone - Service de Chirurgie et Orthopédie
Hôpital Timone Enfants
264, rue Saint-Pierre
13385 Marseille Cedex 05
Professeur Gérard BOLLINI
Chef de service - Professeur de Université
Praticien Hospitalier
Sécrétariats : tél. 04 91 38 69 05
tél. 04 91 38 66 97
fax. 04 91 49 28 31
Consultations (pour fixer une visite)
Tél. 04 91 38 66 55
Tél. 04 91 38 66 56
Les visites ont lieu au 10° niveau de l’Hôpital La Timone Enfants.
Adresse e-mail et site Internet :
Professeur Gérard BOLLINI : gerard.bollini@ap-hm.fr
http://www.timone.univ-mrs.fr/medecine/personnels/ENSEIGNANTS/C/BOLLINI_Gerard.html
Adresses utils :
Consulat d’Italie à Marseille
Rue Alger 56 - 13005 Marseille
Tél. 00 33 4 91 18 49 18
Le Consolat met à disposition des familles qui en font requête une personne italienne qui habite Marseille et qui est bénévole chez l’Hôpital.
Pour téléphonner de l’Italie :
00 33 - 4 + numéro
Où dormir :
ETAP HOTEL - Marseille Timone www.etaphotel.com
69 Boulevard Sakakini - 13005 Marseille
tel. 04 91 49 79 00
fax 04 91 49 79 15
Cet hôtel est à c. 300 mètres de l’Hôpital
IBIS HOTEL - Marseille TimoneTimone www.ibishotel.com
107 Boulevard Sakakini - 13005 Marseille
tel. 04 91 49 09 15
fax 04 91 49 09 23
Cet hôtel est à c. 100 mètres de l’Hôpital
A l’intérieur du Complexe de l’Hôpital il y a une structure qui accueille les parents (habituellement le père, parce que la mère reste dans l’hôpital avec l’enfant).
Les petites pièces sont accueillantes, il y a une cousine et une salle pour les rendez-vous ; pour y dormir quand on est hospitalisé, et seulement en cas d’hospitalisation, par l’intermédiaire de l’infirmière-major, on peut demander s’il y a une pièce libre.
Il n’est pas possible de fixer une pièce, et l’admission a lieu seulement quand la pièce est vide. Le coût est contenu : c. € 8,00 par jour.
La Maison de Parent Mc Donald
Maison de Marseille - Hôpital de La Timone - Enfants
23 Boulevard Jean Mounin - 13005 Marseille
Tél. 04 91 32 33 10
Comment y arriver :
De l’Italie en voiture en passant par Ventimiglia suivant l’autoroute E80 ; avant d’arriver à Aix en Provence suivre les indications pour Aubagne. Arrivé à Marseille suivre la sortie “2b Timone”, rouler encore et tenir la droite ; aprés presque un kilomètre sur la droite il y aura le Complexe de l’Hôpital.
Vous peuvez nous contacter par courier électronique ( mail@goldenhar.it) et par téléphon si vous avez déjà notre numéro de téléphon.
AUREVOIR, GIUSEPPE ET DONATELLA