RETE INFORMATIVA ESPERIENZE

In questo spazio, ogni persona può riportare tutte le informazioni, gli indirizzi e le notizie utili di un consulto, un percorso riabilitativo e di un intervento chirurgico che ha svolto in ambito italiano e straniero. Al termine della relazione è opportuno rilasciare un recapito telefonico o un indirizzo e-mail per essere contattati da quanti avranno bisogno di ulteriori informazioni, previa compilazione del modulo sul consenso dei propri dati personali che troverete sotto la voce “MODULO DI ADESIONE AL GRUPPO”:

Il fine che ci siamo posti nel creare questo spazio è quello di facilitare il contatto con strutture ospedaliere e medici attraverso l’ESPERIENZA DIRETTA delle famiglie.

Sono già passati tre anni dall’ultima volta che ci siamo incontrati all’Ospedale di Savona per far visitare i nostri bambini. In questo tempo, si sono aggiunte al nostro gruppo tante altre famiglie con figli affetti da Sindrome di Goldenhar, Franceschetti e anomalie correlate.
La cosa che ci ha sorpreso positivamente è stata quella di vedere una partecipazione calorosa ed interessata alle visite e al convegno che si è svolto nel pomeriggio di Sabato 3 Febbraio presso il Policlinico di Savona.
Molti familiari presenti ed anche i medici che sin dal mattino hanno instancabilmente visitato i bambini e risposto con competenza ai dubbi dei genitori. A loro il nostro grazie per il tempo messoci a disposizione e la competenza che ancora una volta hanno dimostrato nei casi più o meno complessi. Durante l’attesa, all’interno del reparto, si è creato un momento veramente importante, utile a conoscerci e condividere come genitori la nostra situazione comune. Abbiamo scoperto che sono le stesse cose a darci preoccupazione e che tante altre si sono risolte in modo semplice o con qualche trucchetto da brevettare!!
Piacevole anche l’incontro con alcuni ragazzi e ragazze adolescenti che ci hanno raccontato il loro modo di reagire ad un deficit estetico di grande impatto sociale. Ne sono uscite immagini di persone forti, che contrariamente a ciò che si crede, hanno saputo trovare il modo di affrontare e di inserirsi nella società, fra i coetanei, nel mondo della scuola e del lavoro. Una prospettiva confortante per noi genitori!
Di questa giornata ricorderemo con emozione il ritorno di una ragazza speciale che conoscemmo tre anni fa casualmente proprio durante il primo Convegno a Savona, pronta ad eseguire con la Dott.ssa Firmin il primo intervento di ricostruzione del padiglione auricolare. Eliana ci ha fatto vedere con orgoglio il suo orecchio “nuovo” che definirei perfetto; si è mostrata a noi con una carica ed una affermazione coinvolgente e con un nuovo taglio di capelli che mette in risalto la bellezza e la dolcezza dei suoi lineamenti.
Durante il Convegno sono state fatte vedere immagini e sequenze degli interventi chirurgici per la ricostruzione del padiglione auricolare e della mandibola. Prezioso è stato il lavoro di traduzione svolto dalla Dott.ssa Galliani di Bologna che da tempo studia e pratica il metodo Firmin a Parigi.
In lei come genitori vediamo una linea continuativa del lavoro che la Dott.ssa Firmin sta portando avanti con successo da anni. La presenza del Dott. Giordanetto ortodonzista e prezioso tramite con gli specialisti francesi (Mercier e Firmin), ci ha ancora una volta fatto capire come un buon esito dopo un’operazione maxillo-facciale, si fondi su un accurato lavoro di ortodontia per accompagnare il paziente ad ottenere un miglioramento funzionale nel corso degli anni successivi l’intervento di innesto osseo.
La nostra gratitudine va soprattutto al Dott. Cohen, Primario del Reparto di Pediatria dell’Ospedale di Savona, che ci ha ospitati, guidati ed ha concretamente organizzato il soggiorno italiano dei colleghi francesi. Un sentito grazie per la disponibilità e l’affetto che le figlie del Dott. Cohen hanno dimostrato verso i nostri bambini durante le visite mediche.
E che dire di papà Pino? Un vero “motore” per riuscire ad organizzare bellissime giornate come questa! A lui il nostro grazie più sentito perché genitore sensibile alle problematiche che accomunano i nostri figli, disponibile ad ascoltarci in ogni momento e convinto che per ottenere i diritti necessari ai nostri bambini “speciali”, bisogna lottare ogni giorno con forza e determinazione. Il prossimo appuntamento sarà per il 2009 anno in cui organizzeremo un Convegno con tutti i medici coinvolti negli ambiti di intervento delle anomalie connesse alle due sindromi in questione.Per realizzare questo sarà fondamentale l’aiuto di tutti gli aderenti del nostro gruppo, per la raccolta di fondi, l’organizzazione e la sensibilizzazione al grande evento.

Buon lavoro e arrivederci!

RELAZIONE SULL’INCONTRO TENUTOSI IL 02 OTTOBRE 2004 PRESSO L’OSPEDALE SAN PAOLO IN SAVONA

Sabato 2 Ottobre 2004 presso il reparto di pediatria dell'Ospedale San Paolo di Savona , si è tenuto un incontro relativo al tema:

"Grandi dismorfosi-diagnosi-indicazioni-timing-tipi di intervento”

“Sindrome di Goldenhar- Sindrome di Franceschetti".

L’incontro organizzato dal Prof.Amnon Cohen, primario del reparto di Pediatria in collaborazione col “Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar” e l’Associazione “Cresc.I”onlus ,ha visto la presenza di tre importanti medici francesi: il Professor Joseph Giordanetto specialista in ortopedia dento-facciale, il Professor Jacques Mercier primario del reparto di chirurgia maxillo-facciale dell'Ospedale di Nantes e la Proffessoressa Françoise Firmin specialista a livello mondiale nella ricostruzione del padiglione auricolare,responsabile del reparto di Chirurgia ricostruttiva presso la Clinica “Bizet” in Parigi.

La giornata è iniziata alle ore 8.00 del mattino con le visite da parte degli specialisti di tutti i casi presenti all’incontro,circa 25 bambini e non, provenienti da tutta Italia .Visite protrattesi fino alle ore 16.00 circa,in occasione delle quali ognuno di noi ha potuto ottenere in maniera esaustiva,tutte le

notizie necessarie sulle tecniche di intervento,tempi e modalità,nello specifico della propria situazione.

. Come genitori, dopo esserci conosciuti reciprocamente, abbiamo sentito il bisogno di parlare in modo più approfondito del nostro gruppo e di una prospettiva di lavoro futuro, visto il crescente numero di casi e di adesioni. Ci siamo quindi trovati nella sala convegni del padiglione "Vigiola"all’interno della stessa struttura ospedaliera, ed in attesa dell'arrivo dei professori per la conferenza, abbiamo potuto discutere e confrontarci sull'esito del consulto relativo ai nostri figli.

Abbiamo condiviso in un clima di ascolto e di piena comprensione le emozioni, le aspettative e le delusioni del cammino che ogni famiglia sta percorrendo con il proprio bambino. Ancora una volta è emersa l'importanza di non essere soli, di poter condividere le nostre esperienze mediche per non commettere errori dettati dalla fretta di intervenire per risolvere al più presto il problema. Abbiamo compreso che è importante valutare bene tempi, modalità e garanzie per ottenere risultati positivi. Dalle testimonianze di più genitori, si è insistito sull'importanza di creare un ambiente familiare sereno per far crescere i nostri bambini nel modo più armonico possibile.

Accanto a queste considerazioni, si è passati a discutere su aspetti tecnico-organizzativi relativi al nostro giovane gruppo che sente l'esigenza di tutelare i propri componenti anche sul piano giuridico. A consenso unanime, è stata decisa la nascita di un'Associazione legalmente riconosciuta che a livello nazionale ed europeo, possa far valere i diritti delle persone aderenti, soprattutto quelli relativi a coperture finanziarie per interventi chirurgici e percorsi riabilitativi in Italia e all'estero ( modello E112 ). Per realizzare questo è stato chiesto ad ogni genitore, una collaborazione più estesa ed attiva per la gestione dei contatti fra genitori e presso le ASL ed i distretti sanitari delle proprie zone in modo da sensibilizzare in maniera più capillare l'opinione pubblica e medica all'esistenza della sindrome di Goldenhar ed anomalie associate.

Alle ore 16.00circa,terminate le visite,gli specialisti presenti hanno illustrato in maniera chiara ed estremamente semplice con l’ausilio di esempi visivi , le tecniche di intervento da Loro adottate,le tempistiche relative e le indicazioni necessarie ad ognuno di noi per affrontare tali percorsi.

Tutti i presenti sono rimasti decisamente soddisfatti perchè per la prima volta hanno potuto vedere visivamente tutti i passaggi che ognuno di noi dovrà affrontare per risolvere i problemi dei propri bimbi.

Infine il dottor Cohen ha aperto un dibattito per dare spazio a tutte le domande dei presenti volte a chiarire dubbi e perplessità nello specifico di ogni caso. Ed anche alla fine di questo ultimo momento

si è avvertita chiaramente la soddisfazione dei presenti circa l’importanza che la giornata ha rivestito;

ci si è resi conto che “Gli addetti ai lavori” presenti avavano l’esperienza e le conoscenze necessarie.

La giornata si è conclusa alle ore 19.00, quando carichi di stanchezza ma altrettanto fiduciosi per le novità apprese, siamo tornati verso casa. Di questo incontro conserviamo dentro a noi molte emozioni: tenerezza verso i nostri bambini per un giorno tutti assieme, speranza di poter dar loro il meglio e gratitudine verso chi ha saputo organizzare un momento così unico ed importante!

RELAZIONE SULLA CONSULENZA PER LA RICOSTRUZIONE DEL PADIGLIONE AURICOLARE EFFETTUATA A PARIGI IL GIORNO 4/11/2003 DALLA DOTT.SSA FRANCOISE FIRMIN

Sono Elena, la mamma di Verona, che alcuni di voi hanno avuto modo di conoscere durante il nostro primo incontro di genitori Goldenhar, avvenuto il 18-10-20003 presso il centro Baschirotto di Vicenza.

Come già vi accennavo in quella sede, vi mando alcune informazioni utili per l'intervento di ricostruzione del padiglione auricolare, dopo essermi recata a Parigi con la mia bambina di due anni e mezzo, da una nota chirurga che opera specificamente su questo delicato settore.

Per il soggiorno, ci siamo rivolti ad un Istituto religioso di suore italiane che si trova proprio nel centro parigino (15 minuti a piedi dalla Tour Eiffel e 15 in metro per la clinica dove lavora la dottoressa). L'accurata pulizia dei locali e la semplice cucina italiana, ci ha permesso di sentirci un pò come a casa nostra, soprattutto per mia figlia che era libera di muoversi e mangiare ciò che più gradiva!

Questo Istituto infatti offre disponibilità ai pazienti italiani e alle loro famiglie; le suore sono molto attente in questo senso e si prodigano per aiutare le persone che lì vi soggiornano offrendo loro anche un servizio privato di taxi per gli spostamenti in cliniche, ospedali e aeroporti. Chi desiderasse avere ulteriori informazioni su prezzi e dettagli, può contattarmi tramite e-mail ( mail@goldenhar.it).

Per quanto riguarda il consulto, la dottoressa con molta pazienza e professionalità, ci ha spiegato le modalità tecniche per la ricostruzione del padiglione auricolare che verrà fatta in due soli interventi chirurgici all'età di 10 anni. Tale età consente infatti uno sviluppo completo della dimensione dell'orecchio che poi resterà tale per tutta la vita (vale dunque la pena di aspettare!), inoltre la quantità di cartilagine della costola da prelevare per sagomare l'orecchio, deve essere notevole e solo un adeguato sviluppo può consentire ciò.

Logicamente come componenti della nostra associazione, io e mio marito ci siamo fatti portavoce anche delle necessità dei vostri bambini, che come la nostra dovranno seguire lo stesso percorso. Per semplificare la cosa, qualora voleste fare il consulto, la dottoressa ci ha consigliato di contattarla nel modo che ora vi espongo: inviare tramite e-mail una foto attuale del bambino dove si possa vedere bene il viso e l'orecchio mancante (l'età di tre anni è ideale), specificare (meglio se in francese, anche in inglese è possibile) la diagnosi e la descrizione dei problemi sui quali si dovrà intervenire, ad esempio: occhio,mandibola, udito, schiena etc.

Dal nostro colloquio infatti è emersa la possibilità di far visitare i bambini da un'equipe di specialisti nei settori malformativi collegati a Goldenhar che collaborano tra loro e stabiliscono assieme percorsi di ricostruzione e di intervento per ogni singolo caso. Una volta spedita questa documentazione, la dottoressa vi scriverà concordando con voi la data per una visita a Parigi e in quella sede oltre a lei, vostro figlio/a incontrerà anche gli altri medici specialisti convocati quel giorno per discutere sugli ulteriori esami ed interventi da svolgere oltre a quello di ricostruzione del padiglione auricolare.

Possiamo dare anche informazioni precise sui costi dei due interventi chirurgici che si svolgeranno a Parigi e spiegare meglio come si articoleranno a livello tecnico.

Ci potete contattare tramite e-mail ( mail@goldenhar.it) e per chi è già in possesso tramite numero telefonico.

CLINIQUE BIZET, 23, RUE G. BIZET, 75116 PARIS

TEL. ACCUEIL 0140693500 FAX 0140693624

STANDARD 0140693434 E-MAIL: francoisefirmin@damma.org

SECRETARIA 0140693510

L' ACCUEIL DEL FAMILLES d' HOSPITALISES a Paris le ROUSIER ROUGE

http:\\www.rousier-rouge.org

A RISENTIRCI ELENA E PAOLO

RELAZIONE SULL’INTERVENTO CHIRURGICO ESEGUITO PRESSO IL SERVIZIO DI CHIRURGIA ED ORTOPEDIA DELL’OSPEDALE PEDIATRICO “LA TIMONE” IN MARSIGLIA DIRETTO DAL PROF. GERARD BOLLINI

Siamo i genitori di Tommaso un bimbo nato affetto dalla Sindrome di Goldenhar. Tommaso è nato con una importante malformazione alla colonna vertebrale; presenta infatti due emispondili a livello lombare attualmente ben compensati ed uno toracico causa di una scoliosi malformativa congenita ed evolutiva. Il problema toracico è stato trattato chirurgicamente nell’aprile del 2003 presso il Centro di Marsiglia. A chi fosse stato indicato il Centro di Marsiglia per analoghi problemi, diamo di seguito alcune indicazioni utili:

Indirizzo Ospedale

A.P.H.M. Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

Hopitaux de La Timone - Service de Chirurgie et Orthopedie

Hopital Timone Enfants

264 Rue Saint Pierre

13385 Marseille Cedex 05

Professeur Gèrard Bollini

Chef de Service - Professeur de Universites

Praticien Hospitalier

Secretariats : tel. 04 91 38 69 05

tel. 04 91 38 66 97

fax 04 91 49 28 31

Consultations (per prenotazione visita)

Tel. 04 91 38 66 55

Tel. 04 91 38 66 56

Le visite in ospedale vengono effettuate al 10° piano dell’Hopital La Timone Enfants.

Indirizzo e-mail e sito Internet

Professeur Gèrard Bollini:gerard.bollini@ap-hm.fr

http://www.timone.univ-mrs.fr/medecine/personnels/ENSEIGNANTS/C/BOLLINI_Gerard.html

Indirizzi Utili

Consolato Italiano a Marsiglia

Rue Alger 56 - 13005

Tel. 00 33 4 91 18 49 18

Alle famiglie che ne fanno richiesta il Consolato mette a disposizione una persona italiana residente a Marsiglia che svolge volontariato presso l’Ospedale.

Per chiamare dall’Italia comporre:

00 33 - 4 + numero

Dove dormire

ETAP HOTEL - Marseille Timone www.etaphotel.com

69 Boulevard Sakakini -13005 Marseille

tel. 04 91 49 79 00

fax 04 91 49 79 15

Questo Hotel è a circa 300 metri dall’Ospedale

IBIS HOTEL - Marseille Timonewww.ibishotel.com

107 Boulevard Sakakini - 13005 Marseille

tel. 04 91 42 09 15

fax 04 91 42 09 23

Questo Hotel è a circa 100 metri dall’Ospedale

All’interno del Complesso Ospedaliero esiste una struttura che accoglie i parenti (di solito il papà poiché la mamma sta in ospedale con il bimbo).

Sono camerette accoglienti, c’è una cucina ed una sala ritrovo; per poter dormire lì bisogna, quando si è ricoverati e solo per ricoveri, tramite la caposala chiedere se c’è una camera libera.

Non è possibile prenotare, l’ammissione avviene solo al momento in cui si libera una camera. Il costo è esiguo (circa € 8,00 al giorno).

La Maison de parent Mc Donald

Maison de Marseille - Hopital de La Timone - Enfants

23 Boulevard Jean Moulin - 13005 Marseille

Tel. 04 91 32 32 10

Come arrivare

In auto da Ventimiglia Autostrada E80, prima di Aix en Provence seguire l’indicazione per Aubagne. Arrivati a Marsiglia l’uscita è la “2b Timone”, procedere e mantenere la destra ; dopo circa 1 km sulla vostra destra vedrete il Complesso Ospedaliero.

Ci potete contattare tramite e-mail( mail@goldenhar.it) e per chi è già in possesso tramite numero telefonico.

A RISENTIRCI, GIUSEPPE E DONATELLA